“Yerel idarelerden destek bekliyoruz”

Türkiye’de her geçen gün çölyak hastası sayısı artıyor. Tabii bu hastalarının en büyük sorunu ise beslenme oluyor. Çünkü glutensiz beslenmeleri gerekiyor. Ancak Türkiye’de glutensiz gıda üretin firma sayısı çok az bulunuyor. Durum böyle olunca hastalar gıdaları yurt dışında temin edilen yerlerde çok daha pahalıya almak zorunda kalıyor. Yani hasta hem gıda bulmakta hem de almakta büyük sıkıntı yaşıyor.

Kendinizi tanıtır mısınız?

Konya Taşkent Avşarlıyız.34 yaşındayım. İşletme bölümü mezunuyum.Yaklaşık16 senedir çölyak hastasıyım.

Çölyak hastaları için dernek kurma fikri nasıl ortaya çıktı?

Derneğimizi çölyak hastası 70 yaşında amcamızla birlikte kurduk. Kendisi 25 yıldır, çölyak hastasıydı. Aslında hep aklımızda olan bir projeydi. Ankara, İstanbul ve İzmir gibi diğer illerde var. Biz de niye olmasın diyerek diğer arkadaşları toparladık. Hastanelerden isimler aldık. İlk başlarda 7 kişi bir araya gelebildik. Tabii ki bu rakam ilerleyen zamanlarda daha da çoğaldı. Derneğimizi 2011 yılının Aralık ayında kurduk.

Çölyak nasıl bir hastalık?

Çölyak, ince bağırsağın gluten adlı proteinine karşı ömür boyu süren bir alerji durumudur.

Çölyak tanısı konulan kişiler; arpa, buğday, yulaf, çavdar gibi tahıl ürünlerinden kesinlikle uzak durması gerekir. Hastanın glutensiz ürünlerle beslenmesi lazım. Örneğin; sebze, meyve ya da baklagilleri rahatlıkla yiyebilir. Anca ekmek unlu gıdalar tüketmek istediği zaman glutensiz olması gerekir. Mesela karabuğday çok yararlı bir besin bundan üretilen unlu mamüller tüketilebilir. Şu anda Türkiye’de fazla bir ekim alanı yok ama ilerde tabii ki bu arttırılacaktır.

Hastalık genetik mi yoksa sonradan mı gelişiyor?

Hastalığın genetik olduğunu söyleyemeyiz. Genellikle orta yaşlarda ve ergenlikte sonradan gelişebiliyor. Özellikle kadınlarda çok fazla görülüyor. Çünkü erkeğe oranla kadınların yapı olarak hassas ve zayıf olmasından dolayı daha çok rastlanıyor. Tabii stres sıkıntı gibi çevresel faktörlerde hastalığı tetikleyebiliyor.

Hastalık için özel bir diyet programı var mı?

Kesinlikle var. Çölyak tanısı konan kişiler, mutlaka glutensiz beslenmesi gerekir. Bir kazan çorba düşünün içine bir tane dahi buğday atıldığı zaman yaptığınız diyetin hiçbir anlamı kalmıyor, tekrar başa dönüyorsunuz. Bu yüzden çok özenli ve dikkatli bir şekilde diyete uyulması gerekir. Bir kereden bir şey diyerek bazen hastalığın öneminin farkında olmayan insanların dolduruşuna gelip, diyeti bozmamak gerekiyor. Çünkü gerçekten hasta bu durumlarda daha çok rahatsızlanabiliyor.

Hastalara nasıl ulaşıyorsunuz?

İlk derneğimizi kurduğumuzda bütün hastanelere, sağlık ocaklarına broşür ve kartvizitlerimizi dağıtarak hastaların tanı konulduktan sonra gıda bulma sıkıntısı yaşamasın diyerek derneğimize yönlendirmeleri için gerekli bilgileri verdik. Burada görev doktorlara düşüyor. Hasta geldiği zaman doktor sadece tanıyı koyarak, hastaya glutensiz beslenmesi gerektiğini söylüyor. Detaylı bir şekilde açıklamıyor. En azından duyarlı doktorlarımız, kart ve broşürlerimizi verip, gidin dernek sizi bilgilendirsin dediği zaman gelen hastaları bizler en iyi şekilde bilgilendirip yardımcı oluyoruz. Hatta ekmek yapımını bile gerekiyorsa gidip evinde bile gösteriyoruz. Doktorların bu konuda biraz daha hassasiyet gösterip dağıtılan broşürleri hastalara verip bize yönlendirmeleri gerekir. Aksi halde bizim hastalara direk oluşmamız mümkün olmuyor.

Çölyak hastalarının genel anlamda maddi ve manevi sıkıntıları nelerdir?

Maddi olarak tabii ki hasta sıkıntılar yaşayabiliyor. Glutensiz gıdalar yurt dışında geldiği için pahalı gıdalar oluyor. Düşünün 400 gr dilimli ekmek 20 TL, bir paket makarna 20 TL,  bir kilo un 30 TL durum böyle olunca hasta kendi ihtiyacı olan besini almakta çok zorluk çekiyor.Türkiye’de üretici firma sayısı çok az Türkiye’ye İtalya’dan geliyor. Yurt dışında glutensiz gıda üreten çok sayıda firma var. Ancak ülkemizde maalesef ki yok. Türkiye’de sade bir firma birkaç ürün üretiyor. Konya’da birkaç firma sadece un üretiyor. Ancak yeterli değil. Biz ürünleri genelde yurt dışından ve İzmir’den getirtiyoruz. Hem derneğimize katkı olsun hem de insanlar bu gıdalara rahat ulaşabilsin diyerek. Bir yere gittiğimiz zaman kendi yiyeceklerimizi yanımızda götürmek zorunda kalıyoruz. Çünkü bulunmuyor. Ayrıca bulunsa da çok pahalı oluyor. Bir krakeri 10 TL’ye alıp hemen bir oturuşta hepsini bitiremiyoruz. Çünkü yok hem bulmak zor hem almak zor. Bazı illerimizde bulmak daha zor mesela; Trabzon, Isparta, Van, Afyon gibi illere biz burada gönderiyoruz. Manevi olarak da dışarıya çıktığımız zaman sosyal hayatımız çok kısıtlı, arkadaş ortamını giriyoruz. Rahatça yiyip içemiyoruz. Çantamızda bir şey çıkarırken zorluk çekiyoruz. Restaurantlarda ya da kafelerde uygun menüler bulunuyor. Derdiğimiz anlatamıyoruz. Marketlere girdiğimiz zaman elimizde listeyle dolaşıyoruz bazı firmalarda üzerine glutensiz olmadığı yazmıyor. Aslında bu da bir zorunluluk haline getirilmelidir.

Çölyak hastalarının sayısının arttığını söyleyebilir miyiz?

Türkiye’de her 100 kişiden birinin çölyak hastası olduğunu görüyoruz. Gıda, Tarım, Hayvancılık Bakanlığı ve Sağlık Bakanlığı’nın ortak çalışması gerekir. Yurt dışında glutensiz gıdaları temin etmek bu kadar kolay iken Türkiye’de neden yok hale geliyor. Ülkemizde üretilirse en azında hastalarda daha uygun fiyatlara bu gıdaları alabilirler. Bakanlığa ve BİMER gerekli yazılar yazdık. Bize verdiği cevap üretici firma yasal uyarı olarak guluten ya da gulutensiz olarak içeren ürün bulundurmak zorunda ama yok. Belki üretiliyor ancak üzerinde yazmıyor. Gerçekten çok sıkıntılı bir durum.

Son dönemlerde hastalıkla ilgili biorezonans tedavi yöntemlerinin iyi geldiği söyleniyor. Bu tedaviyi yaptıran üyeleriniz oldu mu?

Hayır, tedavisi yok. Ömür boyu glutensiz gıdalar tüketmek zorundayız. Elbette tıp dünyasında yapılan çalışmalar mutlaka vardır. Ancak şu anda hastalığın olumsuzluklarında kurtulmanın tek yolu diyettir. Biorezonansta bir koltuğu oturtularak vücuda dalga veriliyor. Bunun hastalığı iyileştirmesi gibi bir durum söz konusu değil, zaten doktorlarda söylüyor. Bu para tuzağıdır. İnsanlar, bir umut peşinde gidiyorlar. Kimi kredi çekiyor kimi varını yoğunu ortaya koyuyor. Bu yüzden de derneğimize parasını kaybedip, telefon açan çok hastalar oldu. Gerekli yerlere şikâyetlerde bulunduk. Ama bunun dışında biz de bir şey yapamıyoruz. Aksine diyeti bozmak kişiye zarara veriyor, ara verdikten sonra toparlanmak zor olabiliyor. Hastalığı artık bir yaşam biçimi haline getirmek gerekiyor.

Hastalara ne tavsiye edersiniz?

Hastalığın bir doktor tarafından çölyak tanısının konulması çok önemlidir. Eğer çölyaksa ömür boyu kesinlikle glutensiz diyeti devam ettirmek zorundadır. Hasta, ‘ben yiyorum ama bir şey olmuyor’ gibi bir düşünceye sahip olması kesinlikle doğru değil. Bağırsaklarımız biz gözümüzle göremiyoruz. Dolayısıyla içerde nasıl bir tahribata sebep olduğumuzu bilemeyiz. Çünkü kansere kadar yolu var. Derneğimiz pazar günleri hariç her gün açık, buraya gelip sıkıntılarını bizimle paylaşabilirler. Zaten burada birlik ve beraberlik içinde kendilerine bir şeyleri anlatmaya çalışıyoruz. (Melek Sarıtaş)