“Down sendromu bir hastalık değil”

Cintia Delazeri Dinçer sizi tanıyabilir miyiz?

Brezilya’lıyım. 39 yaşındayım.  Mesleğim, bütünsel terapistlik. Biyoenerji gibi iyileştirici alternatif yöntemlerin eğitimlerini aldım. 2012 yılında eşimle evlendikten sonra Türkiye’ye geldik.

Minik Helena’yı ne zaman kucağınıza aldınız?

2013 yılının Ekim ayında Helena dünyaya geldi.

Helena’nın down sendromlu olduğunu biliyor muydunuz?

Hamileliğim sürecinde yapılan analizlerde herhangi bir sorunla karşılaşmadık. 35 yaşında hamilelik yaşadığım için doktor aminio sentez yaptırmak istediğimi sordu. Ancak bu işlem birtakım riskleri de beraberinde getirdiği için yaptırmak istemedim. Sonuç nasıl çıkarsa çıksın, o bizim bebeğimizdi ve öyle kabul etmeliydik. Çocuk doğduktan sonra doktorların bu haberi eşime veriş şekli çok doğru değildi. Kapıyı açıp çocuğunuz down sendromlu diyerek kapattılar. Doktor, gözlerinin çekikliğinden ya da ellerdeki çizgilerden down sendromlu olabileceğini söyledi. Test yapıldı ve bir ay sonra testin sonucunda artık kesinleşti. Çocuğumu ilk gördüğüm andan itibaren düşüncem onun mükemmel ve özel bir bebek olduğu diyebilirim. Bakış açım hiç değişmedi, eşimde aynı şekilde pozitif bakış açısıyla baktığı için olayın gidişatında çok büyük bir etkisi olduğunu gördük. Şu anda ilk bu haberi öğrenen ailelere destek olmak istiyoruz. Çünkü ilk haberi alırken yanınızda size destek olması gereken ve yönlendirme yapması gereken birinin olması gerekiyor. Çocuğa karşı ailenin bakış açısı çok önemli bir aileye bu konuda nasıl destek olunur. Bununla ilgili planlarım var.

Helena için kaygılarınız arttı mı?

Başlarda evet, kaygılarımız vardı. Ancak öğrenip artırdıktan sonra bu kaygılar giderek azaldı. Çünkü araştırırken down sendromlu insanlarda tıpkı diğer insanlar gibi istediklerini yapabiliyorlar. Üniversiteye gidip araba kullanıyorlar bunun örneklerini gördük. Bu çok önemli bir şey bu da sizi daha derin düşünmeye itiyor. Hayattaki en önemli şey de sizi dahi iyi bir insan yapıyor.

Ailelerde bu konuda eksiliklerin olduğunu söyleyebilir miyiz?

Tabii diğer çocuklarla kıyaslamak doğru değil. Bunu yapmadığınız sürece gelişimi görebileceksiniz. Herhangi bir çocuk yürüdüğünde çok hızlı yaptıkları için aileler o anı kaçırabiliyor. Ancak Helena’da zaman aldığı yaşadığımız o anın tadını çıkartıyoruz. Bu da güzel bir his olarak bize dönüyor.

Hayatınızda neler değişti?

Her şey değişti. İyi anlamda bir değişim oldu. Çok yüzeysel yaşıyorduk. Sonra hayat bizi bir salladı, derinleştik. Okuduğum bir yazıda down sendromlu bir çocuğa sahip aile böyle bir çocuğa sahip olmak ne demek diye sorulmuş? Tatile Avrupa’ya için bavulunuzu hazırlıyorsunuz. Tam uçakta uçarken pilot, ‘oraya gidemiyoruz, Nepal’e gidiyoruz’ diyor ama siz düşünüyorsunuz. Bavulunuzu oraya göre hazırlamadınız gidersiniz ne yaparsınız bilemiyorsunuz. Avrupa’da neyle karışılacağınızı biliyorsunuz ama Nepal gittiğiniz orada sizi ne bekliyor bilmiyorsunuz ama şunu bilmiyorsunuz Nepal, dünyadaki en güzel yer orada ne kadar derin duygular duyacağınızı bilemiyorsunuz.

Helena özel bir eğitim alıyor mu?

Helena 3 buçuk yaşında ancak hem Türkçe hem İngilizce konuşabiliyor. Burada fizyoterapi aldı. Dil terapisini burada okul olmadığı için İsrail’de Feverstein Enstitü okulunda bu eğitimi aldı. İsrail’deki okul çok güzeldi. Tabii oraya gitmenizi için mutlaka İngilizce bilmeniz ya da bilen biriyle gitmeniz gerekiyor.

Toplumun bakış açısını nasıl değerlendiriyorsunuz?

İnsanların değişik tepkileri olabiliyor. Kendi çocuklarıyla kıyaslıyorlar, bu doğru değil. Bazen de ‘Allah şifa versin’ diyorlar.Teşekkür ediyoruz. Ancak bu bir hastalık değil. Bu konuda bilgi sahibi değiller. Mongollere (Moğolista’nın İngilizce adı) çekik gözleri olduğu için benzetme yapıyorlar. Hepimiz içinde bir Adolf Hitler var. Hitler, ne isterdi sarışın mavi gözlü insan, farklılığa karşıydı. Hepimiz kafasında bir profil olsa da içimizde her türlü insan var. Bu bizim çeşitliliğimiz renkliliğimizdir.

Ailelere ne tavsiye edersiniz?

Ailelere yardımcı olabilmek için özellikle bu röportajı yapıyorum. Bazı aileler maalesef çocukları evin içine hapis ediyor. Pozitif olunmalı güzel gözle bakılmalıdır. Helena kendi işlerini yapabiliyor. Yemek yiyor, diş fırçalıyor. Hangi kıyafeti giymek istediğine kendi karar veriyor. Müzik, tiyatro, çizgi film bütün bunlarla ilgileniyor. Helena’nın en büyük eğlencesi babası diyebilirim. Beraber vakit geçiyorlar. Dolayısıyla ilgi ve değer verme büyük önem taşıyor.

Son olarak ne söylemek istersiniz?

Türkiye’de karşılaştığım diğer bir konu kürtajın çok yaygın olmasıdır. Özellikle engelli ya da problemi olan çocukları kürtaj seçeneğiyle aldırmaları ve bir hayata son vermeleri kesinlikle doğru değil. Sadece down vakaları için değil, genel itibariyle doğru olmadığını düşünüyorum.

Helena doğduktan sonra doktor, ‘daha önce bilmiyor muydun’ diye sordu. Niye aldırmadın anlamında bana göre bu çok yanlış. Her türlü kürtaja karşıyım. Çünkü bir hayata yapılan bir müdahale geride kalanların tüm hayatını etkiliyor. Geri kalanlar eminim ki duygusal anlamda da bunun ağırlığını yaşacaklardır. Bu benim hayata bakış açım diyebilirim. Yardım almak isteyenler size ulaşıp mail adresimi alabilirler. Onlara bu konuda yardımcı olmak isterim.(Melek Sarıtaş)