Günümüzde en çok da bebeklerle karşımıza çıkan; SMA hastalığı...
Hepimizin dikkatini çekiyordur ve eminim bir o kadar da üzüyordur.
Aileler valilik izni ile yardım topluyorlar bizlerde elimizden ne gelirse yardım ediyoruz çünkü tedavi için maliyetler çok yüksek, aileler tek başlarına bu yükü kaldıramazlar.
Peki nedir bu sevmediğimiz hastalık SMA?
SMA hastalığı, bireyin merkezi sinir sistemini, periferik sinir sistemini ve iskelet kas sisteminin kontrollü kas hareketlerini etkileyen genetik, yani kalıtsal bir motor nöron hastalığı. SMA hastalığının kesin bir tedavisi yok ve SMA çok nadir görülen bir hastalıktır.
SMA hastalığı, kas distrofisi adı verilen ve giderek artan güçsüzlük ile kas kütlesi kaybı semptomları ile tanımlanan bir grup hastalıktan birisidir. Kas distrofisi vakalarının bir çoğunda, mutasyona uğramış anormal genler sağlıklı kas oluşturmak için gerekli proteinlerin üretimine müdahale eder.
Bu hastalığın tedavisinde, görünende yorumlamam gerekirse minik bedenlerin haricinde aileler çok yıpranıyor.
Bir yanda acı çeken çocukları, bir yanda ise tedavi için istenen maliyet bellerini büküyor.
Aileler de valilik onayı ile bu çocuklar için para topluyorlar. Bir 50 TL demeyin birçok kişi verirse imkan var. Umut ise hep var.
Mesela çok yakından takip ettiğim Konya'da Eslem bebek vardı.
Tedavisi için tüm aileler gibi onunda ailesi çok uğraştı ve sonunda parayı toparlayıp tedavi için yurt dışına gittiler. İmkansız diye bir şeyin olmadığını bir kez daha gösterdiler.
Şimdi ise yardım bekleyen nice bebekler var.
SMA’lı Ali Ege Gökçay mesela...
Minik bir beden ve yine çabalayan bir aile....
Naçizane bir istek herkes kendince az da olsa bir yardımda bulunursa umutlar yok olmaz.
Ali Ege için instagram sayfası "smaaliege" olarak araştırabilir ve hesap numaralarına ulaşabilirsiniz. Lütfen yok saymayın bu kadar para ne olacak demeyin.
Siz de yardım edin ki bir bebek daha gülsün.