Bir hayat kurtarın, Talasemi hastaları için kan bağışının önemi neymiş?

8 Mayıs Dünya Talasemi Günü'nde Türkiye Talasemi Federasyonu Genel Başkanı Mustafa Dolu, talasemi hakkında önemli bilgiler verdi ve kan bağışının önemini vurguladı.

Talasemi Hastalığı hakkında açıklamalarına devam eden Dolu "Talasemi hastalığı, vücudumuzdaki hücrelere oksijen taşımak için gereken hemoglobin proteininin genetik bozukluklar nedeniyle yetersiz üretildiği veya hiç üretilmediği bir durum sebebiyle oluşmaktadır. Bu durum, alyuvarların düzgün çalışmamasına ve erken bir şekilde yıkılmasına yol açar, bu da ciddi bir kansızlığa neden olur. Hastalar, yaşamlarını sürdürebilmek için düzenli olarak kan nakli almak zorundadırlar; bu da zamanla vücutlarında aşırı demir birikmesine yol açar. Aşırı demirin neden olduğu organ hasarlarını önlemek için hastalar, günlük demir atıcı ilaçlar kullanmak zorundadırlar. Kısacası, talasemi hastalarının hayatta kalabilmesi için düzenli takip ve tedavi gereklidir." dedi.

Talasemi taşıyıcılığı, belirgin bir belirti göstermeyen bir durumdur ve genellikle taşıyıcılar bu durumu tesadüfen öğrenirler. Bu nedenle, gelecekte anne-baba olmayı planlayan çiftlerin evlilik öncesi talasemi tarama testi yaptırarak sonuca göre çocuk sahibi olmaları son derece önemlidir, Eğer her iki ebeveyn de talasemi taşıyıcısı ise, her gebelikte talasemi hastası olma olasılıkları %25'tir.

Ülkemizde, Sağlık Bakanlığının 2005 yılı verilerine göre, 1.400.000 talasemi taşıyıcısı ve 4.500 talasemi hastası bulunmaktadır. Bu istatistikler, talasemi taşıyıcılığının ve hastalığının ülkemizde ne kadar yaygın olduğunu göstermektedir.

Federasyon Faaliyetleri Hakkında Bilgi verildi.

Her yıl olduğu gibi bu yılda bu yılda geçtiğimiz Nisan ayında Türkiye Talasemi Federasyonu tarafından 6. Talasemi ve Hemoglonopatiler Kongresi düzenlendi. 3 gün boyunca süren ve ülke genelinde çalışma yapan alanında uzman 35 akademisyenin konuşmaları ile katkı sağladığı 200’e yakın katılımcının yer aldığı kongre ile talasemi hastalığı ile ilgili yapılan akademik çalışmalar ve yaşanılan sorunlar ele alındı.

Talasemi Hastaları İçin Kan Bağışının Önemi Vurgulandı.

Geçen yıl Talasemi Federasyonu olarak gerçekleştirdiğimiz Transfüzyon Tedavisinde Hasta İhtiyaç Ve Beklentileri Anketi'ne katılan hastaların sağlık kurumlarında tedavi aldıkları illere ilişkin verileri incelendiğinde ilginç bulgular ortaya çıktı. Ankete katılanların %87,6'sı tedavilerini yaşadıkları ilde aldıklarını ifade ederken, %12,3'ü ise farklı bir ilde tedavi gördüklerini belirtti. Türkiye genelinde tahmini 4.500 talasemi hastasının transfüzyon tedavisi aldığı düşünüldüğünde, bu oran dikkate alındığında yaklaşık 600 hasta ve yakını, tedavi için yaşadıkları il dışına seyahat etmek zorunda kalmaktadır. Ayrıca anketi düzenledikten sonra ülkemizde meydana gelen deprem sebebiyle deprem bölgesindeki hastalarımızın büyük çoğunluğu başka illerde tedavi olmaktadır.

Bu durumda hastaların, tedavi için seyahat, konaklama ve yaşadıkları il dışında geçirdikleri süre için ciddi maliyetlerle karşılaşması kaçınılmaz oluyor. Bu durum, hastaların yaşam kalitesinin yanı sıra maddi açıdan da büyük zorluklarla karşılaşmalarına neden oluyor. Tedavi sürecindeki bu ek yükler, hastaların yaşam kalitesini olumsuz etkilerken, aynı zamanda tedavi sürecinin maddi açıdan ağır bir yük oluşturmasına sebep oluyor.

Talasemi Federasyonu olarak ortağı olduğumuz Kan ve Ötesi projesi kapsamında hazırlanan Türkiye Girişimi Raporuna göre gelişmiş ülkelerde gönüllü kan bağışçısı sayısının nüfusa oranı %5 iken ülkemizde bu durum maalesef %2 olduğu belirtilmektedir.

Sonuç olarak, istenilen seviyede kan bağışının olmaması, özellikle başka illere seyahat etmek zorunda kalan hastaların tedavilerini olumsuz etkilemenin yanı sıra bu durum, sadece tedavi sürecinde zaman kaybına neden olmakla kalmayıp aynı zamanda maddi kayıplara da yol açmaktadır.

Kan bağışının önemine vurgu yapan Dolu “Ülkemizde talasemi hastalarının yaşadığı en büyük sorun kan sorunudur. Bu sorunu düzeltmek için çalışıyoruz, projeler yürütüyoruz ve farkındalık yaratmaya çalışıyoruz.Federasyonumuz ve Kızılay ile birlikte yürüttüğümüz 'Biz İyilik Severiz' projesi var. Bu projeyle, talasemi hastalarının ihtiyacı olan kana erişimini sağlamayı amaçlıyoruz. Kan sorununu çözdüğümüz gün, tüm talasemi hastalarımızın en büyük mutluluğu olacaktır.” dedi.

Neden 8 Mayıs ?

Türkiye TalasemiFederasyonu’nun üyesi bulunduğu Uluslararası Talasemi

Federasyonu (Thalasaemia International Federation (TIF)), 1987 yılında kurulan ve

60 ülkede 98 üyesi ile faaliyet gösteren uluslararası bir sivil toplum örgütüdür. TIF’ın

mevcut başkanı PanosEnglezoz’unTalasemili doğumların önlenmesi ve bu

hastalığın tedavisine yönelik çalışmaları dünyada ilk kez başlatmış ve dünyadaki Talasemi derneklerini ilk kez bir araya toplayarak Uluslararası Talasemi Federasyonunun (TIF) kurulmasına öncülük etmiştir. Başkan Englezoz’un 26 yaşındaki talasemi hastası oğlu George Englezoz’un 8 Mayıs 1993’de hayatını kaybetmesi ile tüm dünyada “8 Mayıs Dünya Talasemi Günü” olarak anılmaktadır.